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quelques nouvelles
J'ai eu pas mal de rendez-vous de santé ces dernières semaines, j'ai les résultats...
Je n'ai pas eu d'AVC, mais ça je m'en doutais. Ma paralysie est toujours là. J'ai passé un EMG du nerf facial, il n'y a pas de réponse au niveau de l'oeil, et une très légère réponse (insuffisante) au niveau de la bouche. J'avais eu 4 séances d'acuponcture, il m'a dit d'arrêter, que ça ne servait à rien.
J'ai passé également une IRM, et là le diagnostique est tombé : neurinome du VIII.
Autrement dit tumeur non cancéreuse (heureusement) dans le canal auditif interne, là où passent deux nerfs, le nerf auditif (le fameux VIII) et le nerf facial (le VII qui a la mauvaise idée de passer au même endroit) qui sont donc comprimés. Tumeur rare (1 cas sur 100 000 par an, comme j'ai dit à mon mari, je suis précieuse, garde moi bien !) Habituellement, c'est d'après ce que j'ai vu et d'après ce que m'a dit l'ORL vu ce matin, plutôt le nerf auditif qui est touché, chez moi, ce serait les deux, puisque j'ai aussi la paralysie.
Il y a trois solutions : quand la tumeur est toute petite (ce qui est mon cas,) et qu'il n'y a pas trop de gêne, on fait un suivi avec des IRM régulièrement.
On peut aussi faire des gamma knife (rayons rueurs de la tumeur), ou si c'est trop important, une opération (très lourde et avec des séquelles importantes)
L'ORL va donc prendre l'avis d'un chirurgien spécialiste des gammas, entre autres, un otoneurochirurgien. J'attends qu'il me rappelle, je pense que j'aurai un rdv préalable avec ce médecin et on décidera de la suite.
Le moral n'est pas au top, je gamberge pas mal, même si je me dis qu'il y a plus grave, que ne souffre absolument pas, ça m'agace quand même.
histoire de terminer sur une note plus gaie, voici une photo de roses trémières, prise l'été dernier.
bonne journée à toutes
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Commentaires
Eh bien c'est très ennuyeux même si pas grave, tu t'en passerais, je trouve qu'ils t'ont bien fait attendre pour ces examens! Prends soin de toi, bisous
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Mercredi 23 Mars 2022 à 13:37
et encore, c'est grâce à ma fille infirmière que j'ai pu avoir l'irm la semaine dernière, il m'a fallu aller à Cavaillon, car sur Avignon, j'avais rdv le 30 mai.... Fait pas bon être malade de nos jours !
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je n'avais jamais entendu parler de ce genre de maladie jusqu'à présent, soignes toi bien
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Mercredi 23 Mars 2022 à 14:39
moi non plus, je ne connaissais pas.... avant....
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Comme tu le dis, il y a plus grave, mais quand ça te tombe dessus ça l'est toujours trop.
Essaye de garder le moral malgré tout, et fais toi chouchouter par ton mari.
Bisous-
Mercredi 23 Mars 2022 à 14:39
tu as raison, je n'avais pas besoin de ça.... mais bon, on va faire avec....
Bisous
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je ne sais quoi dire - sauf, prends bien soin de toi et de tout coeur avec toi
par ton billet, j'ai appris pleins de chosesbon courage pour la suite et fais toi chouchouter par ton homme 3bizou
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Mercredi 23 Mars 2022 à 14:40
au moins, j'aurais servi à vous apprendre des choses.... (en même temps que moi !)
Bisous
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Ah mince!!! il y a de ces maladies pas possible sur notre pauvre terre, et quand ça touche les nerfs, c'est bien ennuyeux
Tu vas bien voir ce que te dis le chirurgien!!! si tu as des acouphènes, ça vient de l'oreille, mon papa en avait, il disait que c'était fatigant!!!Tu sais, je ganbergerais aussi!!! mais si la grosseur n'est pas importante, il y a surement des solutions!!! je te souhaite d'être soulagée bien vite
Bon mercredi avec le soleil
Gros bisous.
Marie
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Mercredi 23 Mars 2022 à 14:41
oui, c'est le nerf auditif qui est coincé avec le nerf facial....
Bonne journée, bisous
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7LylianneMercredi 23 Mars 2022 à 14:45Ce n’est vraiment pas simple, j’espère que ton ORL va rapidement reprendre contact avec toi. Je comprends que tu gamberges, le plus rassurant la petite taille. Prends bien soin de toi, fais toi bien dorloter par Didier. Gros bizoux-
Mercredi 23 Mars 2022 à 15:14
merci de ton coup de fil !
Bisous bisous
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Bon courage pour la suite c est pas drôle ce genre de problème quand on ne sait pas sur quel pied danser pour les soins-
Mercredi 23 Mars 2022 à 15:15
merci, bisous
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Tellement désolée ma chère Edith de lire ces nouvelles et surtout de voir que tu ne peux pas faire grand chose pour améliorer tes séquelles ... Prends bien soin de toi, bisous.
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Mercredi 23 Mars 2022 à 15:15
pour l'instant, il faut attendre... et être patiente !
bisous
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10Niunia18Mercredi 23 Mars 2022 à 15:50ah mince !
j'espère que tu ne seras pas obligé d'être opérée !
c'est dingue toutes ces maladies ...
bon courage et gros bisous
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Mercredi 23 Mars 2022 à 16:49
A priori, je pense que ce sera les rayons, c'est suffisant !
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Bon courage pour la suite.
Oui, les acouphènes sont pénibles, et entraînent des pertes d'équilibre.
Bonne soirée
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Mercredi 23 Mars 2022 à 18:33
merci !
S'il n'y avait que les acouphènes, je m'y suis habituée.
Bonne soirée, bisous
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encore une découverte, j'espere que les médecins vont arriver à te soigner, prends bien soin de toi, bises et bonne soirée, gardes le moral. bisous
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Mercredi 23 Mars 2022 à 18:34
merci !
Oui, j'espère que les résultats seront conformes aux attentes.
Bisous
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14marie joMercredi 23 Mars 2022 à 18:30maintenant tu sais !
mais je comprends que tu gamberges, on le ferait à moinsj'espère que la proposition de soins ira aux rayons .
gros bisous à vous 2 et bonne soirée.
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Mercredi 23 Mars 2022 à 18:34
on verra bien....
Bisous à tous les deux !
Bonne soirée
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15Sophie BMercredi 23 Mars 2022 à 18:49Bon courage Patience.... et laisse toi dorloter-
Mercredi 23 Mars 2022 à 19:33
merci !
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16Golondrina63AuvMercredi 23 Mars 2022 à 19:05J'espère qu'une bonne solution efficace te sera prodiguée
Bonne soirée
Bon courage
Bises
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Mercredi 23 Mars 2022 à 19:33
j'espère aussi, merci !
Bisous
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17Marou48Mercredi 23 Mars 2022 à 20:35Oh Edith quelle nouvelle… on s’appellera. Bisous Sylvie-
Jeudi 24 Mars 2022 à 07:16
je m'attendais à un truc de ce genre....
Bisous
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Ah mince ,un peu normal de gamberger même une fois qu'ont sait ,bon courage .
Bonne soirée
Bises
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Jeudi 24 Mars 2022 à 07:16
merci, bonne journée !
Bisous
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19ChantalMercredi 23 Mars 2022 à 20:51Très jolie fleur. Heureusement çà n'est pas grave mais un problème qui tracasse comme tu le sais par rapport à ma famille. Bon courage Bisous.
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Jeudi 24 Mars 2022 à 07:17
merci de ton passage, et bon courage pour ton fils
Bisous
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20ChantouJeudi 24 Mars 2022 à 09:48A tout âge , on apprend des choses !
Même si ce n'est pas grave des nouvelles ainsi, vous casse le moral ! Heureusement ,tu es soutenue par les tiens et tes amies ( virtuelles aussi ) t'aident à tenir le coup!
Je ne sais te dire que courage et tiens bon . Occupe toi pour ne pas trop penser!
Bisous
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Jeudi 24 Mars 2022 à 11:08
merci, bisous
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Courage ma Chère Edith, vivement que l'on puisse trouver une solution pour te soigner, même si ce n'est pas grave, c'est malgré tout un soucis - je t'envoie plein d'ondes positives remplies de réconfort. Gros bisous
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Jeudi 24 Mars 2022 à 11:09
merci beaucoup !
Bisous
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22Sissi94Jeudi 24 Mars 2022 à 16:39J'ai été opérée par un grand spécialiste parisien en juillet 2009 pour un neurinome à gauche. 10 jours d'hospitalisation en chambre seule sans aucuns suppléments. Opération nécessaire car neurinome mal placé qui pouvait comprimer les nerfs de la face ainsi que le nerf optique avec des conséquences graves. Aucune séquelle après l'intervention. Mes cheveux ont repoussé normalement derrière l'oreille.
Perte totale et irréversible de l'audition à gauche, non appareillable et des acouphènes en permanence. Très désagréable car je ne vis plus dans le silence.
Nombreuses séances de rééducation vestibulaire avant de pouvoir reconduire.
Il faudrait que je fasse appareiller l'oreille droite mais les acouphènes vont et viennent. Je cherche une solution pour m'en débarasser.
Bon courage pour la suite.
Sylvie-
Jeudi 24 Mars 2022 à 19:34
tu as quand même des séquelles, acouphènes et surdité, et longue période de récupération après !!!
J'espère que je pourrai me contenter des rayons gamma, je croise les doigts !
Merci en tous de ces infos, qui confirment ce que j'avais pu lire.
Bon courage aussi à toi pour la gestion des acouphènes et de la surdité !
Bisous
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Bon courage car même si tu dis qu'il y a pire, c'est dur quand ça te tombes dessus ! As-tu des acouphènes et une perte de l'audition ? C'est mon cas mais sans tumeur. Je fais des IRM assez régulièrement car les médecins ne savent pas de quoi je souffre exactement ! A bientôt-
Vendredi 25 Mars 2022 à 15:04
coucou !
Oui, j'ai des acouphènes, c'est d'ailleurs ce qui a mis "la puce à l'oreille" de l'ORL. Pour l'instant, j'ai peu de perte d'audition, mais cette paralysie faciale qui ne s'améliore pas.
J'espère pour toi que les médecins vont finir par trouver la cause de tes symptômes.
Merci de ton message
Bonne journée
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Un gros souci pour toi, même s'il y a plus grave, comme tu dis. En attendant, tu as tous les inconvénients. J'espère que les rayons seront suffisants pour éliminer ce neurinome.
Jolie photo de ces roses trémières. Ca met un peu de couleurs et de gaité...
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Samedi 26 Mars 2022 à 16:56
moi aussi, j'espère, car l'opération est très lourde et on met très longtemps à s'en remettre !
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25laurenceSamedi 26 Mars 2022 à 23:06courage Edith!
j'espère que tout se passera au mieux.
bisous
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Dimanche 27 Mars 2022 à 20:14
merci, Laurence !!!!!
Bisous bisous
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Oh ben dis donc ... bon au moins tu es fixée sur la cause ...! J'espère que tu auras rapidement des nouvelles pour la suite des évènements. Même si c'est pas évident, garde le moral ! Gros bisous
merci, Magali !
Bisous